Подпишись!

Яндекс.Погода

среда, 28 сентября

пасмурно+9 °C

Ребенок с редким генетическим заболеванием из Одинцовского округа нуждается в помощи

22 янв. 2020 г., 10:34

Просмотры: 725


Девятимесячному Захару Каткову из поселка ВНИИССОК Одинцовского городского округа врачи поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. Малыш нуждается в пожизненном и крайне дорогом лечении, на которое его мама Ольга пытается найти деньги.

Беременность у будущей мамы протекала совершенно нормально. Не было никаких «звоночков», что с долгожданным сыном что-то не так.

– СМА пока не определяется скрининг-тестами в России, – объясняет Ольга. – Любой может быть носителем гена болезни и не знать об этом.

Захар родился в срок здоровым и сильным, набрал 8-9 баллов по шкале Апгар (система оценки состояния новорожденного). До пяти месяцев развивался совершенно нормально – в положенные сроки начал улыбаться, гулить, переворачиваться с боку на бок. Затем прошел курс массажа, и начался «откат».

– Я заметила, что Захар разучился переворачиваться, начал все хуже держать голову, не мог удержать игрушку в пальчиках, – вспоминает Ольга.

Мама бросилась к педиатрам. Врач-невролог назначил генетический анализ. Семья ждала результата почти месяц, и в конце сентября пришел ответ, подтвердивший самые страшные предположения. У ребенка – редкое генетическое нервно-мышечное прогрессирующее заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга.

При таком заболевании начинать терапию нужно как можно раньше. Существует несколько препаратов, самый доступный из них по цене – «Спинраза» (нусинерсен). Однако в России лекарство зарегистрировали лишь в августе этого года, лечение возможно только за рубежом.

– Мы сделали запрос в израильскую клинику «Шнайдер», – говорит Ольга. – В первый год жизни ребенка необходимо ввести ему в спинной мозг под общим наркозом шесть ампул препарата. Их стоимость – 45 млн руб.

Впоследствии мальчику нужно будет вводить по три ампулы в год. Ольга воспитывает сына одна, помогают ей только мама и брат. Пока семье удалось собрать лишь 600 тыс. руб.

Реквизиты помощи:
Карта Сбербанка 5469 4000 4022 0332 привязана к номеру телефона 8-910-001-83-00 Ольга Владимировна К.
Карта Тинькофф 5536 9138 2645 6648 дядя Захара Александр Владимирович К.
Яндекс кошелек 4100110755961179
Qiwi кошелек +7​ 910-001-83-00
По всем интересующим вопросам звоните +7 910-001-83-00 мама Захара Ольга @katkova__olga

ВАЖНО!

Если вы хотите помочь Захару, свяжитесь с Ольгой Катковой по телефону 8(910)001-83-00. Банковские реквизиты указаны в инстаграме ребенка.

Обсудить тему

Введите символы с картинки*